Notre mission

La mission première du programme de transition en épilepsie complexe de l’Université de Montréal (TÉCUM) vise à offrir un modèle de transition efficace et durable pour les adolescents atteints d’épilepsie complexe des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé pour adultes.

En effet, cette transition peut s’accompagner de préoccupation et d’incertitude puisqu’elle consiste à changer d’équipe médicale et de milieu hospitalier. Il est donc important pour les familles et les patients d’avoir l’accompagnement nécessaire durant cette période cruciale de leur vie et d’avoir, ainsi, les accès aux ressources médicales et psychosociales appropriées lors de cette période de transition.

Le développement d’une maturité et d’une autonomie face à leur condition médicale sont des compétences que le programme vise à instaurer auprès des patients épileptiques.

Deux grands centres hospitaliers de Montréal, soit le CHUM et le CHU St-Justine, travaillent en étroite collaboration afin d’offrir cette transition optimale et d’assurer l’excellence du programme auprès de ces jeunes adultes et de leur entourage familial.

Notre Histoire

Dès le début de leur carrière, le Dr. Mark Keezer, neurologue au CHUM, et le Dr. Philippe major, neurologue au CHU Sainte-Justine, ont démontré un profond intérêt pour les enjeux liés à la transition des patients entre les soins pédiatriques et adultes, une étape cruciale dans leur parcours médical. En effet, leur collaboration a débuté rapidement en raison de leur intérêt commun pour une maladie génétique, la sclérose tubéreuse de Bournevillle. Entre 2017 à 2020, les équipes d’épilepsie du CHU Sainte Justine et du CHUM ont collaboré étroitement sur un programme de transition axé sur la création d’un programme éducatif personnalisé, encadré par des infirmières cliniciennes.

En 2022, les Drs. Keezer et Major, avec le soutien des Drs Dang Nguyen et Ekat Kritikou, ont obtenu une subvention transformative du programme “ Prêt à agir “ de la Banque TD. Grâce à cette subvention, ils collaborent maintenant avec un comité de transition multidisciplinaire pour concevoir un nouveau programme de transition. Le TÉCUM, ce nouveau programme, a pour ambition d’exploiter au maximum les technologies disponibles pour atteindre un public aussi large que possible. Le programme TÉCUM a initialement pris naissance à l’Université de Montréal mais sa vision s’étale à l’échelle provinciale et nationale.

Les 4 piliers TÉCUM

TÉCUM est un programme à multiples facettes qui vise à aider les adolescents atteints d’épilepsie complexe et leurs familles lors de la période de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Ce programme se veut un processus planifié et coordonné de sorte que l’autonomie de l’adolescent face à sa condition épileptique soit promut. Une maturité dans la gestion de leur condition médicale et une compréhension adéquate de la maladie sont importantes afin de privilégier une transition réussie. C’est pourquoi le programme vise à favoriser un accompagnement complet auprès de ces jeunes adultes.

Le CHUM et le CHU Sainte-Justine travaillent en étroite collaboration afin d’offrir cette transition optimale et d’assurer l’excellence du programme auprès de ces jeunes adultes et de leur entourage familial.

1. La mise en œuvre d’une évaluation complète et d’un soutien de la condition biopsychosociale et médicale du patient
2. Fournir aux patients et à leur famille/proche-aidant du matériel éducatif.
3. Supporter l’autonomie du patient et évaluer le niveau de préparation à la transition des adolescents et des familles.
4. Assurer l’accès équitable au programme TÉCUM, notamment en minimisant les barrières liées au statut socio-économique, à l’ethnie, au sexe et au genre.

D’ailleurs, une trousse de transfert avec toute la documentation nécessaire sera à leur disposition pour que le patient et sa famille suivent clairement le cours de la transition.

Équipe principale

Mark R. Keezer MD PhD

• Neurologue, Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
• Mark Keezer est neurologue pour adulte et épidémiologiste au Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Il est le directeur de la clinique de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville depuis 2016 et le responsable du groupe d’épilepsie du CHUM.

Rôle : Directeur de la clinique TÉCUM

Philippe Major MD FRCPC

• Neurologue, CHU Sainte-Justine
• Dr Philippe Major est neurologue pédiatrique spécialisé en épilepsie. En 2008, il a mis sur pied au CHU Ste-Justine la première clinique canadienne de Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Il a dirigé le programme de résidence en neurologie pédiatrique de l’Université de Montréal de 2012 à 2018, puis il a été nommé chef du service de neurologie pédiatrique.

Rôle : Co-Directeur de la clinique TÉCUM

Ya Ning Zhao MSc

• Maitrise en recherche clinique de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Ya Ning Zhao est une assistante de recherche œuvrant au sein de l’équipe du Dr Keezer en neurologie. Son rôle comprend notamment la coordination du programme TÉCUM.

Rôle : Assistante de recherche

Comité de transition

Comité de recherche

Projets de recherche

La recherche est importante pour le développement de nouvelles connaissances. Nous avons des projets et initiatives en l’épilepsie. En voici quelques-uns d’entre eux :

• SERVO : Le projet SERVO est une initiative priorisée par le service de neurologie du CHUM visant à recueillir des échantillons biologiques et des données cliniques. Les résultats de la recherche nous aideront à mieux comprendre, suivre, prévenir, traiter et gérer les maladies neurologiques.
  
  
• CANOE : Projet utilisant des bases de données administratives, comprenant celles de l’Alberta et en cours de développement pour inclure celles de l’ensemble du Canada dans un futur imminent. Ce projet consiste à étudier les facteurs qui influencent la trajectoire des soins en épilepsie auprès de milliers de patients épileptique.
  
  
• CaTS : Consiste en une initiative incluant 4 centres à travers le Canada, dont 2 centres situés au Québec (le CHUM et le CHU Sainte-Justine) et 2 en Ontario (London Health Science Centre et The Hospital for Sick Children). L’objectif principal de l’étude est de caractériser le profil inflammatoire qui serait associé à la présence d’épilepsie et de comorbidités neuropsychiatriques des personnes atteintes de STB par rapport aux personnes non-atteintes de STB mais avec de l’épilepsie et par des participants sains.
  
  
• TSC Alliance : Consiste en une banque de données cliniques et d’échantillons de spécimens biologiques. Le but de cette banque est de permettre aux chercheurs d’utiliser des données cliniques et leurs échantillons biologiques correspondants afin de mener des recherches sur la maladie de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (c.-à-d. la STB).